900 orvoscsoport működhet együtt Európa-szerte a betegek érdekében

Március 1-jén kezdik meg működésüket az újonnan megalakult európai referenciahálózatok.

E határokon átnyúló együttműködési platformok egyedi és innovatív módon teszik lehetővé a ritka vagy a kis prevalenciájú komplex betegségek diagnosztizálásával és gyógyításával foglalkozó szakemberek együttműködését.

Az egészségügyért és az élelmiszer-biztonságért felelős európai biztos, Vytenis Andriukaitis a leuveni egyetemi kórházban (Belgium) orvosok, páciensek és a média képviselői előtt tartott beszédében elmondta: „Ma, a Ritka Betegségek Európai Napján különös örömmel tölt el, hogy az európai referenciahálózatok megkezdhetik működésüket. Orvos lévén, korábban gyakran voltam tanúja a ritka vagy komplex betegségben szenvedők tragikus történeteinek: e betegek sokszor maradtak magukra, teljes bizonytalanságban, olykor pontos diagnózis és kezelés nélkül. Láttam a kollégáim küzdelmét, ahogy segíteni próbálnak, de nem rendelkeztek elegendő információval, és nem volt lehetőségük együttműködni másokkal. E hálózatok Európa-szerte össze fogják gyűjteni azt a jelentős mennyiségű tudást és szakértelmet, amely jelenleg az egyes országokban szétszórva lapul meg. E kezdeményezés kézzelfogható példaként szemlélteti majd, hogy egy uniós léptékű együttműködés mekkora hozzáadott értéket jelenthet. Szilárd meggyőződésem, hogy az európai referenciahálózatok segítséget nyújthatnak a ritka betegségben szenvedőknek, és adott esetben életmentő, mindennapjaikat gyökeresen megváltoztató áttöréseket hozhatnak számukra.”

A működését most megkezdő 24 tematikus referenciahálózat 26 ország több mint 900, rendkívül specializált egészségügyi ellátást nyújtó szolgáltatóját kapcsolja össze, amelyek a csontrendellenességektől kezdve a hematológiai betegségeken át a gyermekrákig és az immunhiányos betegségekig a témakörök széles skálájával foglalkoznak. Az EU-ban rendelkezésre álló legjobb szaktudás ilyen mértékű összefogása évente betegek ezreinek válhat előnyére: mindazoknak segítséget jelent majd, akik az orvostudomány kevéssé feltárt területein igényelnek fokozott és rendkívül specializált egészségügyi ellátást.

A ritka betegségek – kihívás az orvostudomány számára

Ritka betegségnek azokat nevezzük, amelyek 10 000 emberből legfeljebb ötöt érintenek. Összesen mintegy 6000–8000 féle ilyen betegséget azonosítottak, amelyek az EU-ban mintegy 30 millió ember életét befolyásolják – közöttük számos gyermekét. A ritka és magas komplexitású betegségek krónikus egészségi problémákat okozhatnak, és gyakran életveszélyesek. Így például csak a rákbetegségeknek közel 200 ritka fajtája létezik, és Európában évente több mint félmillió embernél diagnosztizálják e kórképek egyikét.

Ezek a megbetegedések jelentősen kihatnak a betegek, a hozzátartozók és az egészségügyi ellátást nyújtó szakemberek életére. További gond, hogy a ritka betegségeket sok esetben nem diagnosztizálják, mert vagy teljességgel hiányoznak a tudományos és orvosi ismeretek, vagy nehéz megtalálni a megfelelő szakembereket. A ritka betegségekről rendelkezésre álló ismeretek hiányos és rendszerezetlen volta, valamint az egyes betegségek által érintett páciensek alacsony száma miatt ezen a területen az EU különösen jelentős hozzáadott értéket képviselhet.

/Európai Bizottság: Sajtóközlemény/