December 11-én a Taxisok és Civilek a Beteg Gyerekekért Alapítvány szervezésében Vajháton jártunk, Algyő és Hódmezővásárhely között, ahol megismerhettük Viktorkát, aki a 6. születésnapját ünnepelte. Viktorka izomsorvadásban szenved. Imádja a ketrecharcot, édesanyja szerint ezeket a videókat keresi a videómegosztókon.

Viktorka történetét és az előtte álló kalandokat ismerjék meg önök is, az édesanya, Pinczér RoxánaBerinszki Zoltán, az Alapítvány elnöke és Forgó Brigitta sajtóreferenstől.

Egy évesen észrevettem rajta, hogy furcsán jár. Először azt hitték róla, hogy csípőficamos. Több helyre küldtek különböző vizsgálatokra és Pesten kiderült végül, hogy a gerincvelőjében van egy ideg, nincs beidegződés , izomsorvadásban szenved. Ahogy nő, úgy egyre gyengébb lesz. Korábban tudott sétálni kézen fogva, de most már azt sem, már csak ülni tud.

Ilyen értelemben bízhattok valamiben? Biztatnak titeket?

Sajnos nem. Van egy gyógyszer, ami meghosszabbítaná az életét, de ez 220 millió forintba kerülne. Most a TB-hez nyújtottuk be a kérelmünket. Ezt várjuk, de senki nem tudja, hogy mi hogy lesz.

Szomorúan hallom, hogy akkor az életéről is van szó.

Igen. Több tüdőgyulladása is volt ezáltal, hiszen nem olyan erősek az izmai és elkap minden fajta betegséget.

Hogyan jött Viktornak ez a rendkívüli érdeklődése a küzdősportok iránt?

Már kiskora óta nagyon szerette. Először a foci érdekelte, aztán észrevettem, hogy egyre többet nézi a bokszot és ezt követően áttért a ketrecharc féle sportokra. Minden áron ketrecharcos akar lenni.

Érdekes, hogy sok szülő kicsit túlreagálná a dolgot. Értem ezalatt azt, hogy  ‘Jaj ilyet nem szabad nézni!’

Én úgy gondolom, hogy persze vannak határok, de ha őt ez teszi boldoggá akkor miért ne? Én nem akarom semmitől sem megfosztani. Ha szereti akkor szereti és ennyi. Mivel semmit sem tud jelenleg csinálni a wc-n is segítek, tornáztatásra is járunk, bár már ezt sem nagyon tudják biztosítani nekünk.

A teljes beszélgetés meghallgatásához kattintson az alábbi linkre:

Fotó: Forgó Brigitta/ Taxisok és Civilek a Beteg Gyerekekért Alapítvány